Ankara Üniversitesi (AÜ) bünyesinde, bulunmaz hastalıklara müteveccih umar, tanı kiti ve takipte kullanılabilecek yenilikçi yöntemler geliştirilmesi, biyobanka, hastalıklar açısından coğrafi haritanın oluşturulması ve otama modellerinin tanımlanması üzere Nadir Emraz Uygulama ve Araştırı Merkezi kuruldu.
Merkezin başkanı ve AÜ Tababet Fakültesi Akademisyen Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bulunmaz hastalıkların 2 binde bir kişiden henüz az sıklıkta görülen ve genellikle hata ve ahiret yolculuğu riski faziletkâr hastalıklar kendisine tanımlandığını söyledi.
Şimdiye kadar tanımlanmış 8 bine yakın bulunmaz çor bulunduğunu anlatan Eminoğlu, bu hastalıkların tahminî yüzdelik 80’inin genetik müteaddi olduğunu ve yüzdelik 65-70’inin çocukluk döneminde ortaya çıktığını belirtti.
Kıymetli hastalıklar bir tane bir tane ele alındığında toplumdaki sıklığı bağan kadar görünse dahi bütünü aynı arada değerlendirildiğinde mehabetli aynı ahali sağlığı sorunu olduğuna bel fail Eminoğlu, “Akraba evliliği sıklığının sair ülkelere bakarak yüksek olması ve bulunmaz hastalıkların büyük çoğunluğunun genetik olarak çekinik aktarılması nedeniyle bu hastalıklara ülkemizde daha sık rastlanmaktadır.” dedi.
Eminoğlu, mecmu dünyada kestirmece 450 milyon, Türkiye’dahi ise 5,5-6 milyon kişinin nadir hastalıktan etkilendiğinin hesap edildiğine dikkati çekerek, ileri düzey tarama yöntemlerinin tababet alanında kullanıma girmesi, şahsiyet artışı, sağlık bakımlarının gelişmesi ve dirim süresinin artmasının, tanı konulan eşsiz algın güç ve bulunmaz hastalık sayısının artmasına yol açtığını dile getirdi.
Eşsiz hastalıklar üstüne tanıdan tedaviye karşılanmamış bir nice ihtiyaç bulunduğunu ifade eden Eminoğlu, serencam yıllarda bütün dünyada nadir hastalıkları henüz bereketli ihata etmek, teşhis ve takibini henüz bereketli fora etmek için tetkikat yapıldığını ve seçme geçen dönme bu hastalıkların tedavisi üzere yeni ilaçların çıktığını söyledi.
Eminoğlu, bu ilaçların nazik çoğunluğunun, eş, bitki ve hayvan hücrelerinde kâin fonksiyonları fark etmek ve tagayyür etmek üzere mergup teknikler ve işlemler kendisine tanımlanan biyoteknolojik ve yenilikçi ürünler olduğunu aktardı.
“Avangart üniversitelerden biri olduk”
Kıymetli hastalıkların çoğunun nedeninin bilinmemesinin, teşhis ve tedaviyi zorlaştıran bildirme şanlı faktör olduğuna dikkati çekici Eminoğlu, “Türkiye’de nadir emraz konusundaki farkındalık düzeyi hem halkoyu hem birlikte amme kurum ve kuruluşları nezdinde her an arttı, züğürt odaklı ve ayrıntılı soluklu analizör geliştirmeye müteveccih politikalar geliştirilmesi görüşü benimsendi ve lazım adımlar atılmaya başlandı.” diye konuştu.
Eminoğlu, serencam yıllarda bu rahatsızlıklar konusunda “jen terapisi” kabilinden bir nice otama yönteminin geliştirildiğini, çıkar yol araştırmalarının sayısının arttığını belirterek, “Babasız reçete namına tanımlanan bu ilaçların çoğu biyoteknolojik ürünlerdir ve tedavi maliyetleri çok yüksektir.” bilgisini verdi.
Bu kapsamda, Afiyet Bakanlığı bünyesinde Içe Yöneliklik, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Kıymetli Emraz Dairesi öncülüğünde ve ait mecmu paydaşların katkısıyla “2023-2028 Nadir Emraz Afiyet Izlem Belgesi ve Eylem Planı” hazırlandığını anımsatan Eminoğlu, bu konuda gelişmemiş-orta ve ayrıntılı vadeli millî hedeflerin belirlendiğini aktardı.
Eminoğlu, nadir hastalıklara ilgili süreci yakından strateji ettiklerini ve eskimemiş uygulamalar üzere harekete geçtiklerini rapor ederek, “Fiziki mekan, altyapı ve projelerle yetkinlik merkezlerine palazlanmak ve klinik araştırmalar alanında hedeflerin hayata geçirilmesi için öncü üniversitelerden biri olduk.” şeklinde konuştu.
Prof. Dr. Eminoğlu, bu çeşit emraz üstüne araştırmaların yapılacağı mükemmellik merkezi namına kurgulanan Nadir Emraz Uygulama ve Araştırma Merkezini kurduklarını ve yakında açılışının yapılacağını bildirdi.
Eminoğlu, lazım bulunmaz hastalıkların tanısı gerekse tedavisine müteveccih düzenlenen çalışmaların, bu hastalıklarla ait liderlik, araştırma, geliştirme, destek veya eğitim faaliyetlerini sağlayıcı yetkinlik merkezlerinde gerçekleştirildiğinin altını çizdi.
Türkiye’da eşsiz hastalıklarla ilişik az sayıda merkezin hizmet verdiğini ve bu alanda yapılan AR-GE yatırımlarının de elan istenilen düzeyde olmadığı vurgulayan Eminoğlu, şunları kaydetti:
“Kıymetli Emraz Millî Takip Belgesi ve Eylem Planı’nda da yetkinlik merkezlerinin önemine vurgu yapıldı. Türkiye’da ise eşsiz emraz alanında ruh gösteren tekmil teşekküllü mükemmeliyet merkezi bulunmuyor. Bu alandaki eksikliği girmek amacıyla Ankara Üniversitesi Nadir Emraz Aplikasyon ve Araştırma Merkezi vasıtasıyla eşsiz emraz üstüne araştırmaların yapılacağı ve multidisipliner keyif hizmetini benimseyen tıpkı mükemmellik merkezine çoğalma hedefimiz var.
Açılışını yapacağımız Kıymetli Emraz Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde, hastalıkların önlenmesi üzere stratejiler geliştirilecek, hastalıkların görülme sıklığı, dağılımı ve taramalar yapılması bahis başlıklarında bilimsel tetkikat yürütülecek. Eşsiz hastalıklar açısından coğrafi harita çıkarılacak ve ulusal vasıta sisteminin kurulmasına apotr olacak projeler hazırlanacak. Bunun beraberinde tevellüt öncesi ve yenidoğan taramaları üzere stratejiler geliştirilecek ve önerilerde bulunulacak, tanılama ve takipte kullanılabilecek macun ve yenilikçi yöntemler geliştirilecek, teşhis algoritmaları oluşturulacak. Tekrar, biyobanka oluşturulacak, tedavi modelleri tanımlanacak, otama kılavuzları hazırlanacak.”
“Genetik araştırmalar yapılacak”
Yıpranmamış tedaviler üzere safha çalışmalarının gerçekleştirilmesi, gen ve soy göze kabilinden tedavilerin akla yatkın hastalarda uygulanması üzere fiziksel mekanların tamamlandığı bilgisini veren Eminoğlu, merkezin üniversitenin Cebeci Yerleşkesi’nde 1000 metrekare fiziki alana ehil 3 kıvrım özgür binada bakım vereceğini aktardı.
Eminoğlu, “Fiziksel altyapısında Faz-1 araştırı merkezi, istikbal biyokimyasal çalışmaları ve genetik araştırmaları yapabilecek donanımı olan laboratuvar komplekslerinden oluşuyor. eş zamanlı yerine bulunmaz hastalıkların tanı ve otama hizmetleri, alanında görmüş geçirmiş akademisyenler ve esenlik personeli ile yürütülecek.” ifadesini kullandı.
Eğitim alanında üstelik ilim adamı ve üzerine ehlihibre esenlik personeli yetiştirilmesi, doktora ve efdal lisans programlarının oluşturulması, onaylama programları, terbiye seminerleri, işlik çalışmalarının ve bilimsel aktivitelerin gerçekleştirileceğini dile getiren Eminoğlu, matbuat nişane tarafından bu alanda farkındalığın artırılmasına müteveccih de aktivitelerin yapılacağını söyledi.
