SMA hastası çocuklarını kaybeden aileye erken teşhis rüya oldu
Daha ilkin 2 çocuğunu SMA hastalığından kaybeden aileye yeni tarama testleri imge oldu
İSTANBUL – İstanbul’bile 2 çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden ailenin, İl Esenlik Müdürlüğü’nün yıpranmamış doğan tarama testleri kapsamında eskimemiş doğan çocuklarına yaptığı testler sonucu erken teşhisle SMA tedavisine başlanıldı. Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi’nde başlanan tedavi ailenin yıpranmamış çocukları üzere umut oldu.
İstanbul’üstelik faal Fatma ve Fikret Bardak ailesinin henüz önceki dünyaya gelen 2 çocukları SMA hastalığı nedeni ile yaşamını yitirdi. Çiftin geçtiğimiz günlerde dünyaya mevrut Meryem Bardak isimli kullanılmamış çocukları ise İl Afiyet Müdürlüğü’nün kullanılmamış doğan tarama testleri sonucunda SMA hastası olduğu tayin edildi. Başakşehir Çam ve Sakura Hastanesi’nde tedavisine başlanan Meryem bebeğe erken teşhis düş oldu.
Konu ile ilişik konuşan Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Yavru Nörolojisi Kliniği Sorumlusu Prof. Dr. İhsan Büzüktaş, “Ahali arasında bilinen adıyla SMA (Spinomüsküler atrofi) 1891 yılından beri tanıdık tıpkı hastalık. 1995 yılında tıp alanında olan gelişmeler SMA hastalığının şu anda kim tedavisinin temellerini oluşturdu. Sunu kesif karşılaşılan SMA tipi olan SMA Kalem 1 hastalığı benim asistanlığım zamanında tedavisi bulunamayan ve tanı düzlük hastaların tamamına yakınının ölüm ettiği bir hastalıktı. 1995 yılında başlayan ilmî gelişmeler çerçevesinde 2016 yılı Mesafe ayında Dünya’da SMA tedavisinde ilk kez ilaç tedavisi uygulanmaya başlandı. 2017 yılının Temmuz ayında üstelik ülkemizde bu ilaca onay verildi ve 2018 yılından itibaren dahi ülkemizde bu deva tedavisi uygulanmaktadır. Halen ülkemizde tahminî 1600 sökel bu reçete tedavisini almakta. Bu tedavi çerçevesinde şimdiye kadar yapmış olduğumuz tedavilerin çoğu beniz güldürücüydü fakat akıbet zamanlarda yapılan yeni tıpkı evolüsyon tedavilerimiz dahi meslek açmış durumda” ifadelerini kullandı.
“Bu ülkelerden tıpkısı tanesi biziz”
Er teşhis yöntemi yardımıyla hastalara müdahale sürecinin çok elan acul olduğunu kaydeden Büzüktaş, “Akıbet 9 aydır dünyada bakir doğan tarama testleri kapsamında SMA hastalığına er canlandırma konulabiliyor ve bunu eden ülkelerden tıpkı tanesi bile biziz. Normalde ülkemizde senede 130-180 (sayı farkı 150) SMA’lı çağa doğması bekleniyor. Bu er kişileştirme yöntemi yardımıyla hastalarımıza müdahale sürecimiz haddinden fazla daha hızlanmış durumda. SMA’dahi ne kadar er teşhis koyup tedaviye başlanırsa yani SMA’lı çocuğumuzda uyuşukluk, solunum güçlüğü kadar klinik semptomlar olmadan tedaviye başlanırsa hastamızın ilerleyen süreçte normal yahut normale mümasil ayrımsız hayat sürmesi belkili oluyor. Eskimemiş doğan taramaları bize bu şansı vermiş oldu ve tığ hastanemizde peş peşe 2 kıta 15 günlük çocuğumuza bu tedaviyi uyguluyoruz. Şu anda tedavisini yaptığımız hastamız elan önceki ailesinde 2 çocuğunu SMA hastalığı dolayısıyla kaybetmiş ayrımsız ev, hastamıza hastanemizde erkenden tedavisine başlamamız zımnında umudumuz ve beklentimiz bu çocuğumuzun alışılagelen bire bir hayat sürmesidir” dedi.
“Tığ 2 çocuğumuzu kaybettik”
Otama süreci ile ilgilendiren mütekellim Fatma ve Fikret Çamçak çifti, “Biz SMA hastalığı ile kısaca 10 sene önce tanıştık bizim 2 çocuğumuz irtihal etti. Bu çocuğumuz ise koyulan erken kişileştirme nedeni ile SMA hastası olduğu ortaya artık. Biz Başakşehir Çam ve Sakura Hastanesi’hangi geldik ve hemencek tedaviye başlandı, inşallah bu çocuğumuz kurtulacak. Tığ ilk duyduğumuzda korktuk ama şu anda umutluyuz. İhsan Hoca ve ekibine çokça çokça teşekkürname ediyoruz” şeklinde konuştu.
